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On December 4th, 2021, AUSTRIA PILOXING Master Trainer Bettina Ausweger has organized a PILOXING GIVES event in support of Buttefly Children. We couldn't be more proud and thankful to have you part of our PILOXING GIVES season! Please read a message more below: Particularly vulnerable, brave like little heroes - Butterfly children Because their skin is as vulnerable as the wings of a butterfly, those affected by this serious skin disease are called "butterfly children". This metaphor paints a positive image of people with a life-threatening fate: children and adults who, despite various restrictions, approach life with optimism, but urgently need our solidarity and help.
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Besonders verletzlich, tapfer wie kleine Helden - Schmetterlingskinder
Da ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, werden Betroffene dieser folgenschweren Hauterkrankung "Schmetterlingskinder" genannt. Mit dieser Metapher wird ein positives Bild von Menschen mit einem lebensbedrohenden Schicksal gezeichnet: Kinder und Erwachsene, die trotz vielfältiger Einschränkungen dem Leben mit Optimismus begegnen, allerdings dringend unsere Solidarität und Hilfe brauchen.
Nicht nur Kinder sind von Epidermolysis bullosa (EB) betroffen, die Erkrankung begleitet "Schmetterlingskinder" ein Leben lang. EB zählt zu den so genannten seltenen Krankheiten (= Rare Diseases), die Krankheitshäufigkeit (Prävalenz) beträgt 1:17.000. In Österreich leben rund 500 Menschen mit EB. Pro Jahr werden in Österreich mehrere "Schmetterlingskinder" geboren.
Im Herbst 2005 wurde die weltweit erste Spezialklinik für „Schmetterlingskinder“ am Salzburger Universitätsklinikum eröffnet. Das EB-Haus Austria ist mittlerweile zu einem weltweiten Expertisezentrum geworden. Hier sind EB-PatientInnen in guten Händen und werden von speziell ausgebildeten ÄrztInnen, DiplompflegerInnen und TherapeutInnen mit großem Einfühlungsvermögen und viel Erfahrung betreut. Schau dir das Erklärungsvideo an: https://youtu.be/grJyyjGwMf8
